Đừng khóc, cô bé Wilson!
PN - Vừa tốt nghiệp cấp III, cánh cổng tương lai hé mở, giấc mơ làm bác sĩ của cô bé Đặng Thụy Hải Yến (SN 1996, ngụ 256/39/15 Đặng Thúc Vịnh, ấp 2, xã Đông Thạnh, H.Hóc Môn, TP.HCM) dần khép lại khi bị căn bệnh Wilson ngày đêm hành hạ.
Kính cận ơi cố lên!
Xóm nghèo nằm cạnh bãi rác Đông Thạnh, xã Đông Thạnh, H.Hóc Môn những ngày này xôn xao câu chuyện cô bé “Wilson” - một cô bé gầy nhom vì chứng bệnh hiếm, nhưng đôi mắt luôn khát khao niềm hy vọng được tiếp tục đến trường. Niềm khát khao ấy được Hải Yến gửi gắm qua từng con chữ trên bảng chữ cái.
Thấy cô học trò nghèo ham học với ước mơ làm bác sĩ, nhưng bất hạnh khi mang căn bệnh lạ, một giáo viên của trường THPT Nguyễn Hữu Tiến (xã Đông Thạnh, H.Hóc Môn) - nơi Yến từng theo học, đã kể câu chuyện này và được ban quản trị website maiamgiuadoi.com chia sẻ. Buổi chào cờ đầu tuần ngày 27/4, nhiều học sinh cay mắt khi cô hiệu trưởng kể lại câu chuyện của Hải Yến.
Một nguồn quỹ vận động tại chỗ được 5,8 triệu đồng do các học trò nghèo cùng thầy cô và một số phụ huynh gom góp. Thấy ít ỏi, cô hiệu trưởng góp 1,2 triệu đồng từ tiền lương chưa lãnh, và lập tức 7 triệu đồng được các thầy cô trao tận tay Hải Yến. Câu chuyện tiếp tục lan tỏa trong tình yêu thương của những người cùng xóm nghèo, của chính quyền địa phương và nhiều bạn bè trên facebook. Vậy là có thêm một số tiền để qua lễ 1/5, cha Hải Yến đưa em nhập viện lại sau hai tháng điều trị tại nhà vì không kham nổi viện phí.
Nói về Hải Yến, cô Đào Thị Kim Nhi - Hiệu trưởng Trường THPT Nguyễn Hữu Tiến xúc động: “Trường chưa có tiền lệ kêu gọi hỗ trợ cựu học sinh gặp khó khăn, bệnh tật, tuy nhiên với Hải Yến, niềm khao khát học tập của em đã thôi thúc chúng tôi. Tôi đến thăm, ôm em, khóc vì không hình dung được căn bệnh lạ hành hạ em đến vậy. Tiếng gọi cô không tròn vành, vậy mà em vẫn cố gắng phát âm đi học”.
Thầy Nguyễn Trung Hậu - giáo viên chủ nhiệm của Yến, chia sẻ thêm: “Không chỉ ngoan hiền, hòa đồng với bạn bè, Hải Yến biết học lực mình có hạn nên rất chăm chỉ, cố gắng hết sức để thực hiện ước mơ làm bác sĩ. Những ngày thi tốt nghiệp, cô bé vẫn miệt mài vừa học vừa làm để phụ giúp gia đình. Tôi đã rầy, kêu em phải tập trung học. Vậy mà cánh cửa vừa mở, Yến chưa chạm tay vào thì đã vội khép lại”.
Để động viên và tiếp sức cho giấc mơ của Hải Yến, những ngày này, rất nhiều thầy cô và học trò Trường THPT Nguyễn Hữu Tiến dù chưa một lần biết mặt em vẫn thay nhau đến tận nhà để đặt lên bàn những con hạc giấy, những ngôi sao hy vọng. Họ nắm chặt tay em, nhắn nhủ: Kính cận ơi, cố lên!
Nắm bàn tay có các ngón cứng đờ của Yến, cô bạn thân Vũ Thị Yến Nhi khuyên: “Bạn cố lên, khỏe nhanh lên để đi học, để tui dẫn đi ăn…”. Nhi kể, Hải Yến là người truyền lửa cho bạn bè. Gia cảnh khó khăn nhưng Yến vẫn cố gắng học tập, từ hè năm lớp 10, Yến đã đi làm thêm, phụ bán quán nước để trang trải học phí dù lúc đó bạn đã phát bệnh, chân tay phù to, dãn tĩnh mạch…
Thi xong lớp 12, Yến xin làm ở một công ty. Làm được vài tháng thì cha bị tai nạn gãy tay nên Yến xin nghỉ làm, ở nhà phụ giúp gia đình. Tháng 8/2014, hồ sơ xin xét tuyển vào ngành y dược của Yến được xem xét. Vậy mà cùng lúc đó bệnh trở nặng. Yến bảo, không sợ chết, chỉ sợ không đủ sức khỏe để tiếp tục ước mơ dang dở.
Rất đông bạn bè đến thăm, động viên và tặng nhiều ngôi sao hy vọng cho Hải Yến (thứ tư, từ phải qua)
Cô bé giàu nghị lực
Hải Yến giờ đây không còn linh hoạt bởi tay chân co quắp, các ngón tay cứng đờ, miệng không còn tíu tít cười bởi cổ họng đã teo lại do biến chứng, mắt phải đã mờ, toàn thân chỉ cần chạm nhẹ vào là đau như cắt. Việc ăn uống vô cùng khó khăn, hầu như em chỉ ăn được xúp, cháo lỏng và uống sữa. Các cơn co cứng cơ thể diễn ra mỗi ngày hai-ba lần khiến toàn thân em đau nhức. Nhưng điều kỳ lạ là mỗi khi thấy các bạn đến thăm, mắt em lại sáng lên niềm hy vọng.
Chỉ tay vào bảng chữ cái, Yến cười. Nhìn ngón tay như “rễ cây” ấy, tôi đọc ra ý nghĩ: Em muốn được đứng lên và được đi học. Nếu làm hồ sơ trễ, em sẽ mất cơ hội.
Ngồi kế bên bón từng muỗng sữa cho con, ông Đặng Văn Ái - cha em chua xót kể: “Giữa năm 2014, thi tốt nghiệp xong, cháu xin xét tuyển vào ngành y dược và khấp khởi vui mừng khi biết tin mình trúng tuyển. Chưa kịp nhận giấy báo nhập học thì bệnh suy dãn tĩnh mạch của cháu tái phát. Tôi đưa con chạy chữa khắp nơi nhưng không khỏi, cuối cùng đến Khoa Nội thần kinh Bệnh viện Chợ Rẫy, hơn 10 lần xét nghiệm, chụp MRI, bác sĩ kết luận cháu bị bệnh Wilson - một căn bệnh hiếm với tỷ lệ vài chục ngàn người mới có một người mắc. Bác sĩ bảo phải điều trị trong hai năm nhưng ở bệnh viện hơn một tháng, không kham nổi viện phí với hơn hai triệu đồng/ngày, vợ chồng tôi đành đưa con về nhà mua thuốc uống. Trước Tết, cháu còn nói được nhưng giờ chỉ ra dấu, sút cân nhiều. Mỗi lần nói, cháu đều nhắc đến trường, đến bạn bè và những kỷ niệm thời đi học”.
Mắt đỏ hoe, Hải Nam - em gái Hải Yến, thút thít: “Đêm nào chị cũng kêu em đọc sách cho chị nghe. Có khi em mệt, ngủ sớm, chị cố cầm sách đọc, nhiều lúc cầm không được, chị khóc. Vì mong được đứng dậy nên cứ hai ngày, chị cắn răng chịu đau đớn để tập vật lý trị liệu một giờ. Lần nào tập, chị cũng khóc nhưng không bỏ buổi nào”.
Chiều 5/5, chúng tôi gặp lại Hải Yến. Như dự định của gia đình, em được đưa vào bệnh viện để chữa trị. Sức khỏe Yến giảm đi nhiều, nụ cười hồn nhiên tắt dần trên môi em, tiếng gọi ba mẹ không tròn vành, tay em không thể nắm chặt tay mẹ, các cơn co cứng xảy ra nhiều và nhanh hơn.
Nắm chặt tay em, tôi nhắn nhủ: “Cố lên! Em còn người mẹ gầy sớm hôm tảo tần giúp việc nhà để kiếm tiền trang trải viện phí, còn người cha ngày đêm chăm sóc, xoa dịu những cơn đau của em và đứa em gái cố gắng học để đi làm phụ giúp cha mẹ chữa bệnh cho chị”.
Cố hết sức để cười, em lôi bảng chữ cái ra: “Em không sợ chết, chỉ sợ không đứng lên được và làm khổ ba mẹ!”.
Gọi cho chị Nguyễn Thị Thu Hương - người gửi gắm câu chuyện này và là quản trị website maiamgiuadoi.com, thông báo tình hình của Hải Yến, chị nhắn tôi gửi em vài dòng: "Tôi đã khóc khi đến thăm em bởi cô bé mới 19 tuổi rất xinh tươi, có khát khao tuổi trẻ và có nghị lực. Tôi tin rằng: Em không phải chống chọi bệnh tật trong cô đơn và tuyệt vọng nữa. Sẽ có nhiều tấm lòng quan tâm và cầu nguyện cho em thật nhiều để “gom hy vọng - đắp chí bền”, Mái Ấm Giữa Đời tin rằng, cuộc sống này sẽ dành cho em những điều tốt đẹp, những tia hy vọng dù nhỏ bé để một ngày nào đó, em sẽ trở về hình hài cô gái tuổi 20 xinh đẹp, tiếp tục sống và cống hiến hết mình".
THU HỒNG
|
Bệnh hiếm Wilson là gì? Bệnh Wilson là bệnh di truyền do sự tích lũy đồng trong cơ thể, chủ yếu là ở gan và não. Nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời, sự tích lũy đồng có thể gây ra các vấn đề nghiêm trọng, và có thể dẫn đến tử vong. Bệnh Wilson khởi phát một cách nhanh chóng sẽ dẫn đến các tổn thương nghiêm trọng đến chức năng của gan, thậm chí có thể tử vong nếu không được ghép gan kịp thời. Bình thường, cơ thể loại bỏ lượng đồng dư thừa ra ngoài. Nếu thừa hưởng một lỗi di truyền liên quan đến các gen gây bệnh trong bệnh Wilson, cơ thể sẽ không thể đào thải đồng. Đồng tích tụ trong cơ thể, chủ yếu ở gan, não, mắt và thận. 0 - 60% trường hợp mắc bệnh Wilson có các dấu hiệu lâm sàng do rối loạn chức năng thần kinh. Đồng tích tụ ở não sẽ gây ra nhiều triệu chứng. Các triệu chứng liên quan đến vận động: run tay, di chuyển chậm, không đứng được, khó phát âm, khó nuốt, đau đầu, dãn tĩnh mạch, ban đỏ trong lòng bàn tay, u mạch, một số vấn đề liên quan đến viết. Các triệu chứng thần kinh: suy nhược, không có khả năng tập trung. Người bị bệnh thường hay gây gổ, nhạy cảm và có thể có thay đổi bản tính. |
Báo Phụ Nữ trao 10 triệu đồng cho Hải Yến
Chiều 5/5, đại diện báo Phụ Nữ đã đến thăm và trao tặng 10 triệu đồng hỗ trợ em Đặng Thụy Hải Yến đang nằm điều trị tại Khoa Nội thần kinh Bệnh viện ĐH Y dược TPHCM (ảnh). Hải Yến nhập viện ngày 4/5, dự kiến xuất viện ngày 7/5, việc nhập viện chủ yếu để em được truyền dịch, truyền thức ăn qua đường ống vì em không thể nuốt. Sau thời gian này, việc chữa trị chủ yếu là uống thuốc và tập vật lý trị liệu theo khả năng trang trải của gia đình.
Xúc động, bà Nguyễn Thị Tuyết - mẹ Hải Yến gửi lời cám ơn báo Phụ Nữ và hy vọng phép màu sẽ đến với con mình.
Chỉ tay vào bảng chữ cái, Hải Yến cho biết, dù phải ăn uống qua đường ống, các cơn co cứng dồn dập nhưng em sẽ cố gắng để mau hồi phục trở về nhà.
Rất mong bạn đọc hảo tâm chung tay góp sức hỗ trợ để Hải Yến có thêm cơ hội nhích dần đến cuộc sống bình thường.
T. HỒNG
http://phunuonline.com.vn/xa-hoi/y-te/dung-khoc-co-be-wilson-/a142529.html